בריאות ואיכות חיים

לא בחרתי את הספוני חיים, החיים הספוני בחרו בי: חיים עם מחלה בלתי נראית

צילום: Chaay_Tee / Shutterstock

לפעמים, אני חושד שאמא שלי חושבת אני מגזים בסימפטומים שלי . זה לא מכעיס אותי. אם לא הייתי חי בגוף הזה, כנראה שגם לי היו ספקות.



בניגוד למה שהיא או כל אחד אחר עשויים לחשוב, אני לא מתבלבל כשאני מבלה את רוב היום שלי במעט לישון כמה שיותר . אני לא מגזים בחוויה. אני סובל  כמו אנשים רבים אחרים עם מחלות כרוניות ובלתי נראות.



תורת הכפית הפכה לאחת כזו אם אתה יודע, אתה יודע מושגים. לא ידעתי על זה כלום עד שפיתחתי מחלה כרונית לפני כמה שנים. לא בחרתי להיות ספוני. חיי הכפית בחרו בי.

זה לא התחיל מהאבחנה שלי. זה התחיל חודשים לפני מתי האישיות הרגילה שלי מסוג A חטף מכה אנרגטית.

היו לי ימים שבהם הרגשתי מנותקת וכואבת, ימים שבהם לא הייתה לי אנרגיה לעשות הכל- או לפעמים כל דבר 'תכננתי. ערפל המוח היה עז, והתקשיתי להתמקד במה שאנשים אמרו. לא יכולתי לזכור דברים בסיסיים, ולא הצלחתי להבין מדוע העבודה והביצועים בחיי סובלים פתאום.



כדור משמעות רוחנית

חבר התייחס לתיאוריית הכפית, ואני פניתי לאינטרנט כדי ללמוד עליה. מה זה אומר כשהיא אמרה שנגמרו לה הכפות? ידעתי שהיא לא מדברת על כלים.

מהי תורת הכפית?

תורת הכפית מגיעה ממאמר מאת כריסטין מיסרנדינו כשהיא מסבירה איך היא עזרה לחבר להבין מה זה לחלות בזאבת באמצעות כפיות. היא נתנה לחברתה 12 כפות והסבירה כיצד אנשים בריאים מקבלים מספר בלתי מוגבל של כפות, או אנרגיה, בכל יום. כשאתה בריא, אתה יכול להתעורר ולהחליט מה אתה הולך לעשות  - ואז אתה עושה את זה.

כאשר אתה חי עם מחלה כרונית או בלתי נראית, אתה מתעורר כל יום עם כמות מוגבלת של אנרגיה. אתה צריך לבחור מה תעשה באותו היום כי האנרגיה לא רק מחדשת את עצמה. יש לך גבולות. משימות פשוטות כמו מקלחת יכולות לצרוך את האנרגיה של כפית אחת מתוך תריסר שיש לך. אתה יכול להשתמש בחצי כפיות שלך עוד לפני שאתה מגיע לעבודה.



ביסודו של דבר, תורת הכפות עוזרת להמשיג איך זה צריך לתקצב את הזמן והאנרגיה שלך. זה משהו שאנשים בריאים לא באמת צריכים לעשות. בגלל שהמחלה שלי היא מחזורית, אני זוכה לחוות פריבילגיה בריאותית במשך חלק מהחודש, ולאחר מכן בשאר החודש, אני נשאר לספור את הכפות שלי.

אם אני כנה, לא רציתי להיות כפית. אשמח לחזור לכמות בלתי מוגבלת של אנרגיה כדי להעביר אותי את היום. אבל בימים שבהם שלי הפרעה דיספורית קדם וסתית , או PMDD, מתחיל, אני יודע שעלי להתאים את חיי בהתאם.



לפעמים, כואב לי. בלי התרופות נוגדות הדיכאון שלי , אני מקבל רעיונות התאבדות קשים. יש לי דיכאון וחרדה מוגברת. אני סובלת מכאבי גוף, ערפל מוחי ותשישות מוחצת. שינה עוזרת, אבל אני הורה יחיד. יש לי עבודה לעשות וילדים לקחת לפעילויות מחוץ לבית הספר שלהם. יש לי כלב שצריך אותי.

למדתי שכשאני בחזקת המחלה שלי, אני צריך לצמצם את יום העבודה שלי, לבצע מיקור חוץ של העבודה בחצר, ולקבל ארוחות קלות מוכנות מראש שאני יכול לזרוק לתנור בלי לחשוב על זה. אני צריך לבלות את הימים הבריאים שלי לעשות יותר כדי שאוכל לכסות את הימים שאני צריך לעשות פחות. אני שומר את הכפות שלי על ידי צמצום האחריות שלי. אני יודע שאני אצטרך כל כפית שיש לי כדי לעבור את הימים הקשים.

מספר מלאך 444 כלומר קריירה

ואני יודע שיש לי מזל. לאנשים רבים אין ימים בריאים. מה שיש לי הוא זכות בריאות חלק מהחודש - 'משהו שרובנו מעריכים רק כשהוא נעלם.



האם אתה ספוני?

תורת הכפית היא מועדון אקסקלוסיבי. אם הייתה לנו סיסמה סודית, ייתכן שזו הייתה 'המאבק אמיתי' או שהיא עשויה להיות כרוכה במחרוזת של מילים באורך ארבע אותיות כדי לתקשר את התסכול שיש רק עם כל כך הרבה כפיות להסתובב. זה מסוג המועדון שאתה לא מבקש להיות בו וכנראה תשמח לברוח. זה בוחר אותך וללא כמות שמיעה' כל דבר קורה מסיבה ' ייתן לך שקט לגבי הבחירה הזו.

לכפות יכולות להיות הרבה מצבים ומחלות — כולל מחלות נפש. יוצר התיאוריה יש לופוס, מחלה אוטואימונית. יש לי PMDD, הפרעה שנחשבת בטעות להפרעה דו קוטבית אך קשורה למחזור החודשי. בין אם יש לך אבחנה ובין אם אין לך, ישנם כמה סימנים שאתה עשוי להיות כפית.

  • אתה מתעורר מותש לא משנה כמה אתה ישנה.
  • אתה חווה כאב כרוני.
  • אתה צריך לתקצב את האנרגיה שלך כדי לעבור את היום.
  • אומרים לך באופן קבוע 'אבל אתה לא נראה חולה'.
  • יש לך בית מרקחת ביתי נרחב עם תרופות ללא מרשם ותרופות מרשם בנוסף לתרופות צמחיות.
  • אתה מוצא את עצמך באופן קבוע מחנך אנשים לגבי האבחנה שלך.
  • משימות חיים בסיסיות - להחליף בגדים, להתקלח, לאסוף את עצמכם - ממלאות אותך בתשישות ומדלות את מלאי האנרגיה שלך לעשיית דברים אחרים.
  • אתה הבעלים של לפחות קופסת גלולות אחת לחלוקת התרופות שלך.

יש עוד הרבה סימנים. כפיות לעתים קרובות נאלצות להתמודד עם חוסר האמון של אנשים שמעולם לא נאלצו לספור את הכפות שלהם ביום בחייהם, כי יש להם הרבה מה להסתובב. אנחנו לא מאמצים את התיאוריה כי היא גורמת לנו להרגיש מיוחדים. רובנו מתייחסים לכפות כדי לעזור לאנשים בריאים להבין טוב יותר מה נדרש לנו כדי לעבור יום ממוצע.

אם אתה מכיר ואוהב לוחם ספוני, אל תגיד להם שהם לא נראים חולים. אל תעודד אותם לעשות יותר ממה שהם מרגישים שהם יכולים. כפיות זקוקות לאהבה ולתמיכה ללא תנאי - בדיוק כמו כל אחד אחר. אנחנו צריכים גם קצת חמלה וגמישות מהאנשים בחיינו.

להיות ספוני זה משהו שמעולם לא רציתי. עם זאת, הקהילה הזו לימדה אותי איך לתמוך בעצמי וכיצד לעשות זאת לתרגל טיפול עצמי טוב יותר . אני כבר לא לוקח את הבריאות שלי כמובן מאליו. אין לי את הלוקסוס הזה. במקום זאת, יש לי כפיות.